Accueil / Audio/Video / Audio / Maladies Rares : l’association Acromégales Pas Seulement, en habit de lumière

Maladies Rares : l’association Acromégales Pas Seulement, en habit de lumière

L’acromégalie, contre laquelle se mobilise l’association Acromégales Pas Seulement, est une maladie rare liée à une surproduction de l’hormone de croissance

Elle touche entre 200 et 300 Français de plus chaque année. Cette pathologie associe modifications visibles (au niveau du visage, des mains, des pieds) ainsi qu’une atteinte de plusieurs organes (système cardio-vasculaire, respiratoire, articulations…). Les répercussions sur la vie quotidienne des malades sont très importantes.

Diagnostiquée 10 ans après les premiers symptômes, et la plupart du temps autour de 40 ans. Acromégales Pas Seulement.

Stéphane Poupaux
Stéphane Poupaux, trésorière de l’association Acromégales Pas Seulement.

Comme son évolution est lente et les symptômes peu spécifiques, l’acromégalie est diagnostiquée très tardivement : jusqu’à 10 ans après les premiers symptômes, et la plupart du temps autour de 40 ans. Stéphane Poupaux, trésorière de l’association, nous explique dans l’interview qu’elle nous a accordée (cliquez sur le player), les objectifs de son association, la sensibilisation du public et des professionnels de la santé à l’acromégalie et les échanges menés avec les biopharmas dans le but d’améliorer  le suivi des patients et pour trouver des solutions thérapeutiques innovantes. Pour réduire le retard au diagnostic et améliorer la prise en charge des patients, la première grande campagne nationale d’information et sensibilisation à l’acromégalie sera lancée le 28 février par « Acromégales, pas seulement » et le groupe pharmaceutique Ipsen, à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares.

 

http://www.acromegalie-asso.org/

 

Voir aussi

Le remindhier de Biotechfinances

Tous les jours un bref écho des principales infos de la veille avec le remindHIER de …

un commentaire

  1. Merci. Ici en suisse il n’y a rien. Je suis donc avec vous pour m’informer.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Macbook Pro
* Intel Core i7 (3.8GHz, 6MB cache)
* Retina Display (2880 x 1880 px)
* NVIDIA GeForce GT 750M (Iris)
* 802.11ac Wi-Fi and Bluetooth 4.0
* Thunderbolt 2 (up to 20Gb/s)
* Faster All-Flash Storage (X1)
* Long Lasting Battery (9 hours)
BIENVENUE !
Vous appréciez cet article ? Faites-nous part de vos commentaires.
Recevez nos alertes, nos dernières actualités, suivez-nous, enregistrez-vous gratuitement, rejoignez notre communauté. Merci à vous !
ARE YOU READY? GET IT NOW!
Increase more than 500% of Email Subscribers!
Your Information will never be shared with any third party.
DÉCOUVREZ LA SOLUTION STRATA !
PGlmcmFtZSB3aWR0aD0iMTAwJSIgaGVpZ2h0PSIxMDAlIiBzcmM9Imh0dHA6Ly93d3cuZWVpLWJpb3RlY2hmaW5hbmNlcy5jb20vd3AtY29udGVudC91cGxvYWRzLzIwMTUvMDcvU2F0cmEtMi5tcDQiIGZyYW1lYm9yZGVyPSIwIiBhbGxvd2Z1bGxzY3JlZW4+PC9pZnJhbWU+
Retrouvez nous sur http://stratahealth.com/fr/
Un ensemble de solutions performantes
pour assurer le continuum de vos données.
SUIVEZ-NOUS, ENREGISTREZ-VOUS !
PGlmcmFtZSB3aWR0aD0iMTAwJSIgaGVpZ2h0PSIxMDAlIiBzcmM9Imh0dHA6Ly93d3cueW91dHViZS5jb20vZW1iZWQvajhsU2NITzJtTTAiIGZyYW1lYm9yZGVyPSIwIiBhbGxvd2Z1bGxzY3JlZW4+PC9pZnJhbWU+
All rights reserved © Company Name, 2014
Concours Genopole Young Biotech Award
* 100 000 € pour la meilleure Biotech
* Réservé aux biotechs hors santé
* 6 mois d'hébergement gratuit
* Un accompagnement personnalisé
* Etude de marché offerte
* Expertise du projet par EY
* Et nombre d'autres avantages...